Мартынюк Демьян- фото

Демьян Мартынюк

Демьяну 10 месяцев, он из Москвы. Диагноз – врожденный множественный артрогрипоз, арахноидальные кистозные объемные образования уровней C7-Th8 позвонков, состояние после операции. 24 января 2019 года в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии выполнена операция – удалено кистозное образование уровня Th4-Th5 позвонков с применением микрохирургической техники, иссечение арахноидальных кист уровней Th1-Th6 с эндоскопической ассистенцией. Состояние малыша стабильное. Для скорейшей реабилитации рекомендовано ношение индивидуального послеоперационного корсета Шено. Корсет позволит начать вертикализацию пациента - присаживание, ползание на четвереньках, улучшит общее самочувствие пациента, снизит риски хирургического вмешательства.

Демьян проживает вместе с родителями и страшим братом. Мама находится в декретном отпуске, папа перебивается временными заработками. Среднедушевой доход в семье составляет 6 500 рублей, что ниже прожиточного минимума по Москве. Семья испытывает серьезные финансовые трудности.  В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Врачи ООО «РК» - фирмы поставщика корсетов Шено в России, сняли мерки с Демьяна непосредственно в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии и отправили данные в Германию для изготовления модели-болванки корсета. Демьяну необходимо как можно быстрее начать носить корсет для фиксации позвоночника. Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Демьяна с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Демьян

История одного маленького, но сильного мальчика!

Дорогой читатель, если ты читаешь эти строки, то смею предположить, что ты не такой уж равнодушный человек, и в этом письме я хочу рассказать о небольшой истории нашего малыша! История будет не продолжительной, так как ему всего 10 месяцев, и чтобы раскрыть историю начну с самого начала. 10 месяцев назад в нашей семье появился чудесный малыш, я и муж были безумно рады, это наш второй сын! Разница у детей 11 лет, мы с мужем уже не надеялись, что такое чудо может произойти!

Беременность протекала хорошо и без осложнений и ничего не предвещало о проблемах, но под конец срока малыш так и не перевернулся, было полное ножное предлежание. Это был первый сигнал тревоги, до последнего мы надеялись, что я смогу родить сама, но врачи поставили кесарево сечение. Очень многие мамы таким образом рожают здоровых малышей, и мы тоже с мужем приняли это как данность.  Малыш родился в марте 2018 года, папа его назвал Демьян, и врачи сказали, что наш малыш абсолютно здоров и все хорошо, благополучно выписали нас домой.

Первый месяц жизни Демьяна прошел в абсолютном счастье и любви всей семьи. Пришло время первого планового обследования в поликлинике, когда очередь дошла до невролога оказалось, что у Демьяна слишком повышенный тонус. Следующий месяц мы провели в нашей поликлинике на курсе массажа, после очередного осмотра врач стал обращать внимание, что есть признаки нарушения опорно-двигательных функций. И тут события закрутились со скоростью урагана.

Нас отправили в реабилитационный центр, где подтвердили диагноз - врожденный множественный артрогрипоз. Проходя курс реабилитации массажем, наш лечащий врач на основании рентгеновских снимков ставит следующую патологию - Спина бифида, мы продолжили курс реабилитации артрогрипоза, но недолго. Было назначено дополнительно МРТ позвоночника трех отделов. И тут я в полной мере поняла выражение «беда не приходит одна»: анализ МРТ показал, что у нашего малыша имеются

арахноидальные кистозные объемные образования уровней С7-Th8. Ликвородинамические нарушения на уровне Th4-5. Если выражаться простым языком, то обнаружили образование, которое сдавливало спинной мозг и мешало циркуляции ликворной жидкости. 

Дальше мы получили направление в клинику НИИ НДХиТ в отделение нейрохирургии и нам назначили плановую операцию. Дальше писать особенно сложно, так как последующие дни госпитализации я как будто провела под общим наркозом. Для меня это была самая сложная жизненная ситуация, когда от меня ничего не зависело! На четвертые сутки всех обследований и анализов Дему увезли на операцию, в течении пяти часов мне казалось, что я прожила несколько лет жизни, это были бесконечные пять часов.

Спустя это время я наконец увидела нашего мальчика, осознавая, что ребенку 10 месяцев, а ему произвели столь сложную операцию мой разум не мог в это поверить. Но я радовалась, что он снова рядом со мной, хочу сказать, что я очень благодарна нашим врачам за их профессионализм. Наш голубоглазый малыш после операции возвращается потихоньку к нормальной жизни, осталось решить одну проблему из-за которой я пишу свой рассказ.

Впереди долгая реабилитация, сейчас нашему мальчику нельзя вертикализироваться: вставать, сидеть, даже вертикально держать его на ручках, есть большие риски неправильного сращивания позвонков и мышц, поэтому срочно нужен индивидуальный послеоперационный корсет, а точнее уникальный, так как возраст ребенка совсем маленький и размер корсета тоже. Корсет нужен уже сегодня, а наша семья не готова была к столь неожиданному и быстрому развитию событий, такой суммы у нас нет.

Дорогой читатель, если ты дочитал до этих строк, то судя по всему не остался равнодушен к истории Демьяна, и этим небольшим рассказом я хочу попросить у тебя помощи в приобретении послеоперационного корсета типа Шено. У Демьяна много планов на жизнь, которую он не так давно начал, а самые ближайшие планы - это начать сидеть, ползать и просто бегать :) Александра Мартынюк, февраль 2019 год»

Сделать пожертвование с мобильного телефона можно прямо сейчас:

  1. Отправьте SMS-сообщение sosdeti demyan [сумма] или сосдети демьян [сумма] на номер 3443.
  2. Вы получите на свой телефон SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж.
  3. Подтвердите платеж в соответствии с условиями оператора связи.

Документы

Необходимо: 134 000 руб.
Собрано: 8 103 руб.
Осталось собрать: 125 897 руб.
Дата Жертвователь Регион Сумма пожертвования Тип платежа
11.02.2019 Гноевой Валерий МихайловичМурманская область, г. Апатиты5 000 руб. банковский перевод
11.02.2019 Прядко Наталья ФедоровнаМосква1 000 руб. банковский перевод
11.02.2019 7925****567Регион не указан15 руб. SMS-пожертвование
11.02.2019 7925****567Регион не указан14 руб. SMS-пожертвование
11.02.2019 7925****567Регион не указан12 руб. SMS-пожертвование
09.02.2019 Егиазарова Гаянэг. Минеральные Воды1 003 руб. банковская карта
08.02.2019 Сагитова Лиана МедихатовнаХанты-Мансийский АО, г. Нягань100 руб. банковский перевод
07.02.2019 АнонимноРегион не указан960 руб. банковская карта