Милосердие – детям Милосердие – детям
Расулова Патимат- фото

Патимат Расулова

Патимат 14 лет, она из Ферзиковского района Калужской области. Её диагноз – ювенильный идиопатический правосторонний грудной сколиоз 4 степени, состояние после оперативного лечения, усталостный перелом стержня дистрактора. Впервые сколиоз выявлен в 4 года. С 2010 года наблюдается резкое прогрессирование. Первый этап оперативного лечения был проведен в 2011 году, была установлена металлоконструкция с использованием имплантатов Medtronic (США) педиатрического размера. В 2015 году была проведена операция этапной коррекции металлоконструкции. В настоящее время в связи с ростом подопечной необходимо провести завершающий этап лечения в Калужской областной детской больнице с установкой имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 751 600 рублей.

Патимат – ребенок-инвалид, единственный ребенок в семье, проживает с родителями в деревне Титово Ферзиковского района Калужской области. Мама девочки не работает, ухаживает за дочерью. Папа работает в совхозе ОАО «Октябрьский» скотником на ферме.  Доходы семьи складываются из заработной платы отца, социальных выплат по инвалидности Патимат и собственного подсобного хозяйства. Среднедушевой доход в семье составляет 15 242 рубля.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Патимат будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Патимат

Из письма Патимат:

«Меня зовут Патимат, мне 14 лет, я живу в деревне Титово Калужской области. Сейчас я учусь в 7 классе средней общеобразовательной школы в поселке Октябрьск. Люблю читать художественные книги и книги о домашних животных. Дома у нас есть куры, гуси, корова, теленок, овцы и собака. Когда появляются маленькие ягнята, я кормлю их молочком из бутылочки. В школу езжу на школьном автобусе, за 15 километров. Очень часто автобус задерживается, или вообще не приезжает и мне приходится пропускать первый урок. Из-за своей болезни посещать кружки и секции я не могу, болит спина, и я быстро устаю. Я мечтаю стать детским психологом, хочу приносить пользу миру, быть хорошим специалистом. Иногда я посылаю немного денег со своего мобильного телефона, чтобы помочь другим детям. Много я не могу послать, всего по 30-50 рублей.  Я хочу, чтобы все дети были здоровыми, чтобы их любили родные и близкие и не страдали. Спасибо, что прочитали мое письмо. Патимат Расулова, январь 2017 год.»

Патимат: «Сразу видно, что от меня воротят нос»

В 4 года Патимат столкнулась со сколиозом. Развиваться он начал стремительно. В 10 лет девочке сделали первую операцию по коррекции позвоночника. Болезнь все еще прогрессирует, ведь девочка растет. Патимат с семьей живет в селе Титово Калужской области. Ей 15 лет и у нее IV степень сколиоза.

С первого класса каждые 3 месяца Патимат ложилась в больницу. Но чем могут помочь электрофорез, магниты и другие процедуры при стремительном развитии болезни? Эффекта ноль! Шесть курсов физиолечения и первая операция в 10 лет. Обращались неоднократно в Санкт-Петербург в институт им. Турнера, но там каждый раз оттягивали операцию еще на год, а то и больше. Были там в декабре 2016 года на платной консультации уже после основной операции по установке металлоконструкции, так там сказали: «А вы зачем приехали? Лечитесь дальше по месту жительства».

Первичную операцию сделали в декабре 2011 года – пять лет назад. В 2016 году Патимат оперировали 2 раза – конструкция дала трещины, титан не смог сдержать прогрессирование болезни (у девочки педиатрическая модель имплантатов), да и позвоночник растет. Конструкция, которую установили пять лет назад уже не соответствует размеру позвоночника девочки и требует перемонтажа – замены на больший размер. Патимат не может долго ждать, конструкция может сломаться в любое время. Каждый раз ложиться под хирургический нож для поддерживающей коррекции – не выход из положения. Нужна новая операция.

Пять лет назад в мединституте им. Турнера врачи говорили, что до 18 лет не надо делать операцию. Но учитывая стремительную прогрессию, ждать было нельзя. Прогноз был однозначный: горб, непредсказуемое искривление позвоночника вплоть до спиралевидной формы и неврологические осложнения, вплоть до парализации. Конечно этого допустить было нельзя. Именно поэтому в Калужской областной детской больнице было принято решение оперировать девочку в раннем возрасте и ей установили имплантаты Medtronic (США) малых размеров.

Муминат – мама подопечной вспоминает, что как-то уже после операции Патимат она встретила ребенка с сильной степенью искривления: «Я спросила у бабушки, почему не делают операцию? Мне ответили, что денег нет. Ну как нет? Надо же обращаться, искать врачей, просить, находить возможность! К тому же у девочки в руках были тяжести, я занервничала, говорю: «Не стыдно так ребенка мучить?» Мне стало так жаль ее, что я расплакалась. Хотя до сих пор не высохли слезы за своего ребенка».

Поначалу Патимат боялась и нервничала перед операциями, но потом привыкла. «Даже старалась подбодрить родителей», - говорит она.

После стольких операций появились последствия – низкий гемоглобин, постоянная и быстрая утомляемость, появилась аллергия…

Ветер позитивных перемен

В селе Титово, что на границе с Тульской областью, нет интернета и нормальной сотовой связи. Более того, нет воды, отопление печное, электричество периодически отключают. «Раньше было много построек, церковь, клуб, но сейчас ничего нет. Даже людей почти не осталось. Вроде Москва рядом, но условий для жизни нет», - делятся интервьюируемые.

Патимат в семье одна. Как увидит ребенка, сразу говорит, что хочет братика или сестру, хотя бы приемного. Отправляет по телефону деньги в помощь детям-инвалидам. Очень любит детей, животных, не даст и слова сказать в их адрес. Ощущается, что в опустевшем селе общения девочке не хватает.

Рассуждает героиня статьи совсем как взрослая и у нее сильно развито чувство эмпатии: «У каждого своя дорога, сложная судьба. Не считаю, что у меня что-то страшное, у многих бывает и хуже. Например, смотрю на детей в Сирии, и мне становится страшно, даже во сне. Если я переживаю эти ужасы во сне, то как же они чувствуют себя в Сирии в реальности?».

Семья Расуловых занимается хозяйством, но, к сожалению, скот часто воруют, потому что ухаживать за дочерью и смотреть за хозяйством непросто. «Тяжело стало хозяйство держать, все время копаться в сарае», - сетует Муминат. Она работает дояркой на ферме, другой работы нет. Папа на ферме работает скотником, часто дежурит ночью. На такую тяжелую работу мало кто захочет пойти.

Отношения девочки с родителями складываются прекрасные, а мелкие ссоры быстро забываются. «Я хочу помочь маме хотя бы немного, но она не подпускает меня ни к чему, оберегает», - рассказывает дочка.

Когда в их жизни появился недуг под названием «сколиоз» все в семье поменялось. Мама стала нервничать, руки дрожат: «Не могу отпустить дочку на улицу, провожаю в школу, часами стою на дороге, жду ее возвращения. Нервничает и девочка, я даже голос на нее не повышаю. Когда делает уроки, если что-то не получается, она начинает нервничать. Плохо спит, всего до 4-5 часов утра, ночью часто просыпается».

Мысли не дают Патимат заснуть: «Мне нравится задумываться, приходит осознание каких-то вещей. Хочу измениться в лучшую сторону, я знаю, что много нервничаю в последнее время, переживаю. Хочу настроиться на позитив, забыть о плохом, подружиться с новыми людьми, быть жизнерадостной, чтобы люди тянусь ко мне, а не отстранялись. Я знаю, что я стеснительная, не общаюсь с родственниками, не знаю, о чем с ними говорить, хочу, чтобы они понимали и поддерживали меня, хочу дружить с ними. Не могу раскрыться, может, не доверяю им. Пока у меня плохо получается».

 «С такими, как я не общаются»

Патимат учится в 7 классе. Но уже повторно осталась на второй год. При этом учится она хорошо, но очень много пропускает из-за больниц, санаториев. Каждый день школу не посещает, мама боится, что толкнут и случится что-то нехорошее. «Бывают дни, когда спина сильно болит, иногда беспокоит низ таза, особенно когда долго сижу во время занятий с учителем», - делится Патимат.

На дому обучение невозможно. Нет нормальных дорог до школы, поэтому учителя не хотят приходить домой. Обращались в разные инстанции, но толку нет. По этой причине удобнее было бы снимать жилье в поселке Октябрьское, стоить это будет около 9 тысяч, но такой возможности в семье нет.

В школе есть несколько друзей, которые понимают положение Патимат, но как она рассказывает: «В основном все гордые, не приветливые. Не общаются с такими, как я. Сразу видно, что нос воротят при встрече со мной. Многие в школе любопытствуют, что у меня за болезнь, я отвечаю - судьба такая.  Стараюсь не обращать внимания. Меня не понимают и никогда не поймут. И с этим мне надо смириться. Я не навязываю свое общество никому».

Почти все предметы Патимат нравятся, но большие трудности с немецким языком, учитель ругается, если плохо выучила урок: «Когда у меня бывает возможность, я смотрю информацию по немецкому в интернете. Но сотовая связь в селе плохая, редко удается что-то сделать до конца. Люблю читать книги, детские детективы, сказки Пушкина».

Патимат планирует купить камеру и снимать видео: «Хочу выкладывать ролики с юмором на YouTube для детей от 4 до 11 лет. Каждый день записываю мысли в блокнот, чтобы потом снять видео. Это мое хобби».

О будущей профессии думает почти каждый день. После школы хочет выучиться на экономиста, или кулинара, но папа советует выбрать политику, чтобы помогать больным детям. Пока она не определилась. Когда-то хотела выучиться на медсестру, но мама говорит, что это будет тяжело. На выбор влияет и окружение: «Все мои родственники фармацевты или медсестры, поэтому я тоже хотела выбрать эту работу».

Подопечной нравится музыкальный инструмент гитара: «С детства хотела ходить в музыкальную школу, но там, где я живу, о таких кружках и речи быть не может. Когда услышу музыку – подпеваю. Еще бы мне хотелось путешествовать. Я уже была в Санкт-Петербурге, в Крыму, хочу посетить Москву, особенно Красную площадь хочется увидеть. А вообще мечтаю поступить в МГУ».

В наших силах помочь

Операцию нужно сделать весной. Немало уже пройдено. И каждая операция отражается на человеке не только физически, но и морально, делает его более замкнутым, заставляет мириться с тем, что это нормально. Но это не так, и верится, что эти мучения, наконец, перестанут тревожить хрупкую молодую девочку, которая беззащитна перед лицом своей болезни. Мы можем помочь, это в наших силах.

Конструкция, которую планируют вживлять стоит 750 000 рублей. «Как и в первый раз, мы обратились за помощью в фонд, есть еще надежда, что больше операциями мучиться не будем. Все мы устали», - говорит мама Муминат.

Переживая за девочку, как за будущую мать, она перебирает большие пальцы рук, но верит из последних сил, что проблемы со здоровьем останутся позади: «Многие приезжают из регионов в Калугу для операции на позвоночнике, врач очень хороший. Хочется верить, что все не зря и операция пройдет благополучно».

Патимат: После операции, думаю, многое изменится в моей жизни в лучшую сторону. Надеюсь, что боли в спине не будут больше меня беспокоить».

(Материал подготовила Атикат Курбанова)

Документы

21.09.2017
Госпитализация Патимат откладывается еще на три недели. В ходе сдачи анализов и проведения обследования перед операцией, лор-врач выявил обострение гнойного синусита. Врач назначил курс терапии системными антибиотиками. По окончании лечения Патимат повторно сдаст анализы для определения готовности к сложной операции на позвоночнике. Девочке предстоит сложная многоэтапная операция: перемонтаж металлоконструкции, а это – удаление имплантатов малых размеров и установка новых. При любом оперативном вмешательстве должны быть исключены все риски возможных осложнений. При наличии гнойной инфекции любое оперативное вмешательство исключено, так как может привести к необратимым последствиям. Будем ждать результатов лечения Патимат.

30.10.2017
В фонд поступило письмо главного врача ГБУЗ «Калужская областная клиническая детская больница» В.М.Михайлова об отказе родителей Патимат Расуловой в оперативном лечении в клинике. По условиям расходования средств программы «Милосердие – детям» пожертвования физических лиц будут направлены на оплату имплантатов другому нуждающемуся ребенку. В данное время Совет Фонда официально запрашивает согласие жертвователей-юридических лиц на использование денежных средств для оплаты имплантатов другому нуждающемуся в помощи ребенку в ГБУЗ «Калужская областная клиническая детская больница». Вся информация будет отражена ниже в разделе «Использовано».

Необходимо: 751 600 руб.
Собрано: 838 634 руб.
Сбор средств завершен.
В фонд поступило письмо Главного врача ГБУЗ "Калужская областная клиническая детская больница" В.М.Михайлова об отказе родителей Патимат Расуловой от операции в клинике.
В соответствии с Условиями расходования благотворительных пожертвований, собранные средства направлены на первоочередные цели программы "Милосердие - детям".
Использовано: 838 634 руб.
– направлены на оплату имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Алины Зеленовой: 747 844 руб.
– направлены на оплату компонентов эндопротеза Aesculap (Германия) для Ильи Карсакова: 52 222 руб.
– направлены на оплату имплантата Kalix II (Newdeal, Франция) для обеспечения операции по коррекции деформации стопы Николая Ламыкина: 38 568 руб.
Дата Жертвователь Регион Сумма пожертвования Тип платежа
29.05.2017 Коновалов Юрий АнатольевичКалуга300 руб. банковский перевод
22.05.2017 Среднерусский банк Сбербанка РоссииМосква75 000 руб. банковский перевод
19.04.2017 Партнер по Договору пожертвования № Р/6431700-1781399 от 10.04.2017г.Москва716 510 руб. банковский перевод
13.04.2017 7960****038Регион не указан314 руб. SMS-пожертвование
11.04.2017 АнонимноМосква100 руб. банковский перевод
07.04.2017 7960****038Регион не указан523 руб. SMS-пожертвование
25.03.2017 937****908Регион не указан49 руб. терминал EuroPlat
24.03.2017 Степнова Марина СергеевнаКалужская область, Перемышльский р-н, с. Макарово22 500 руб. банковский перевод
24.03.2017 Исхакова Алсу Камилевнаг. Москва308 руб. банковская карта
24.03.2017 Гаделев Асхат МунировичМосковская область, г. Балашиха200 руб. банковский перевод
21.03.2017 Алиев Ифаилп.Ферзиково1 380 руб. SMS-пожертвование
21.03.2017 АнонимноМосква100 руб. банковский перевод
16.03.2017 Семенова ИринаКалужская 480 руб. банковская карта
15.03.2017 7920****277Регион не указан96 руб. SMS-пожертвование
13.03.2017 Кудрявцева Ирина АнатольевнаМосква100 руб. банковский перевод
08.03.2017 7916****364Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
02.03.2017 Поротова ТатьянаНовосибирск960 руб. банковская карта
02.03.2017 Бояркин Виталий ГеннадьевичКрасноярский край, Емельяновский р-н, пос. Старцево100 руб. банковский перевод
01.03.2017 АнонимноРегион не указан308 руб. банковская карта
28.02.2017 АнонимноМосква200 руб. банковский перевод
22.02.2017 7953****803Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
20.02.2017 Мурадян Валерия НориковнаКалуга410 руб. банковский перевод
19.02.2017 7902****164Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
18.02.2017 Исхакова АлсуМосква308 руб. банковская карта
17.02.2017 Семёнова ИринаКалужская 3 168 руб. банковская карта
17.02.2017 7903****484Регион не указан333 руб. SMS-пожертвование
14.02.2017 Кощеев Артем АндреевичУдмуртская Республика, г. Ижевск500 руб. банковский перевод
14.02.2017 7919****987Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
14.02.2017 7953****674Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
08.02.2017 7953****435Регион не указан471 руб. SMS-пожертвование
07.02.2017 Павлова Евгения ВалерьевнаСанкт-Петербург2 000 руб. банковский перевод
07.02.2017 Молина ТатьянаМосква960 руб. банковская карта
07.02.2017 7953****570Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
04.02.2017 Беляевасосенский500 руб. банковская карта
03.02.2017 Семенова ИринаКалужская 3 072 руб. банковская карта
02.02.2017 7953****244Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 Погодин ТимофейКалуга1 440 руб. банковская карта
01.02.2017 Червякова Наталья480 руб. банковская карта
01.02.2017 АбдулКалуга460 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 7910****378Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 Гаделев Асхат МунировичМосковская область, г. Балашиха100 руб. банковский перевод
01.02.2017 7910****959Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 7919****602Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 7903****822Регион не указан77 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 7903****946Регион не указан48 руб. SMS-пожертвование
01.02.2017 7906****898Регион не указан48 руб. SMS-пожертвование
31.01.2017 Кеклик СветланаКалуга96 руб. банковская карта
30.01.2017 Егерева ОльгаКалуга480 руб. банковская карта
30.01.2017 7965****435Регион не указан286 руб. SMS-пожертвование
30.01.2017 7902****603Регион не указан19 руб. SMS-пожертвование
28.01.2017 литвинова екатерина октябрьский1 000 руб. банковская карта
27.01.2017 7960****627Регион не указан29 руб. SMS-пожертвование
25.01.2017 Елена БережнаяМосква144 руб. банковская карта
14.01.2017 Анонимгород Москва476 руб. SMS-пожертвование